Zebrano 25 podpisów
Do: Minister Zdrowia; Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia; Rzecznik Praw Pacjenta; Przewodniczący Komisji Zdrowia w Sejmie; Prezydent Andrzej Duda; Szymon Hołownia
Dajmy szansę na życie dzieciom z SMA – żądamy dostępu do leczenia
Oczekujemy natychmiastowego podjęcia działań na rzecz poprawy opieki i leczenia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). W szczególności apelujemy o:
1. Zapewnienie pełnego dostępu do nowoczesnych terapii: Wprowadzenie powszechnej refundacji nowoczesnych leków, takich jak terapia genowa, dla wszystkich pacjentów z SMA, niezależnie od wieku, stadium choroby, czy miejsca zamieszkania. Dostęp do tych terapii może zahamować postęp choroby i znacząco poprawić jakość życia chorych.
2. Rozszerzenie wsparcia rehabilitacyjnego i opieki specjalistycznej: Zwiększenie dostępności do kompleksowej, finansowanej przez państwo rehabilitacji oraz opieki specjalistycznej. Rehabilitacja jest kluczowa dla utrzymania sprawności fizycznej i poprawy jakości życia osób z SMA.
3. Wsparcie dla rodzin i opiekunów: Wprowadzenie programów pomocowych, które zapewnią wsparcie psychologiczne, finansowe i edukacyjne dla rodzin opiekujących się chorymi na SMA. Rodziny te potrzebują systematycznej pomocy, aby sprostać codziennym wyzwaniom, z jakimi się mierzą.
4. Podniesienie świadomości społecznej i edukacja medyczna: Zainicjowanie ogólnokrajowych kampanii edukacyjnych, które zwiększą świadomość społeczeństwa na temat SMA oraz przeszkolenie personelu medycznego w zakresie wczesnego rozpoznawania i leczenia tej choroby.
Oczekujemy, że odpowiednie instytucje, w tym Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia, podejmą konkretne działania w celu realizacji powyższych postulatów. Tylko dzięki temu osoby z SMA oraz ich rodziny będą mogły liczyć na wsparcie, które umożliwi im godne i pełne życie.
1. Zapewnienie pełnego dostępu do nowoczesnych terapii: Wprowadzenie powszechnej refundacji nowoczesnych leków, takich jak terapia genowa, dla wszystkich pacjentów z SMA, niezależnie od wieku, stadium choroby, czy miejsca zamieszkania. Dostęp do tych terapii może zahamować postęp choroby i znacząco poprawić jakość życia chorych.
2. Rozszerzenie wsparcia rehabilitacyjnego i opieki specjalistycznej: Zwiększenie dostępności do kompleksowej, finansowanej przez państwo rehabilitacji oraz opieki specjalistycznej. Rehabilitacja jest kluczowa dla utrzymania sprawności fizycznej i poprawy jakości życia osób z SMA.
3. Wsparcie dla rodzin i opiekunów: Wprowadzenie programów pomocowych, które zapewnią wsparcie psychologiczne, finansowe i edukacyjne dla rodzin opiekujących się chorymi na SMA. Rodziny te potrzebują systematycznej pomocy, aby sprostać codziennym wyzwaniom, z jakimi się mierzą.
4. Podniesienie świadomości społecznej i edukacja medyczna: Zainicjowanie ogólnokrajowych kampanii edukacyjnych, które zwiększą świadomość społeczeństwa na temat SMA oraz przeszkolenie personelu medycznego w zakresie wczesnego rozpoznawania i leczenia tej choroby.
Oczekujemy, że odpowiednie instytucje, w tym Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia, podejmą konkretne działania w celu realizacji powyższych postulatów. Tylko dzięki temu osoby z SMA oraz ich rodziny będą mogły liczyć na wsparcie, które umożliwi im godne i pełne życie.
Dlaczego ta sprawa jest ważna?
Sprawa osób chorych na SMA jest niezwykle ważna, ponieważ dotyczy życia i zdrowia tysięcy ludzi w Polsce, zarówno dzieci, jak i dorosłych. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, która postępuje szybko i bez odpowiedniego leczenia prowadzi do poważnej niepełnosprawności, a w wielu przypadkach nawet do przedwczesnej śmierci.
Bez dostępu do nowoczesnych terapii, osoby z SMA tracą szansę na zahamowanie postępu choroby, co może skutkować utratą podstawowych funkcji życiowych, takich jak oddychanie czy poruszanie się. Tylko szybkie wdrożenie odpowiedniego leczenia może znacząco poprawić ich jakość życia i dać im szansę na dłuższe i zdrowsze życie.
Ponadto, wsparcie dla rodzin chorych na SMA jest kluczowe, ponieważ to na nich spoczywa ogromna odpowiedzialność za codzienną opiekę. Bez odpowiedniej pomocy ze strony państwa, rodziny te często borykają się z ogromnym stresem, wyczerpaniem i trudnościami finansowymi, co dodatkowo pogarsza sytuację chorych.
Rozwiązanie tej sprawy w sposób, który postulujemy, jest ważne nie tylko dla chorych i ich rodzin, ale także dla całego społeczeństwa. Jest to kwestia solidarności, sprawiedliwości i poszanowania prawa do godnego życia dla każdego obywatela, niezależnie od jego stanu zdrowia. Państwo ma obowiązek zapewnić, że każdy, kto zmaga się z tak ciężką chorobą, otrzyma wsparcie i pomoc, której potrzebuje, aby móc normalnie funkcjonować.
Zajęcie się tą sprawą i wdrożenie odpowiednich rozwiązań to nie tylko kwestia moralna, ale także inwestycja w przyszłość – w zdrowie i życie tych, którzy mogą wnieść cenny wkład w społeczeństwo, jeśli tylko dostaną szansę na walkę z chorobą.
Bez dostępu do nowoczesnych terapii, osoby z SMA tracą szansę na zahamowanie postępu choroby, co może skutkować utratą podstawowych funkcji życiowych, takich jak oddychanie czy poruszanie się. Tylko szybkie wdrożenie odpowiedniego leczenia może znacząco poprawić ich jakość życia i dać im szansę na dłuższe i zdrowsze życie.
Ponadto, wsparcie dla rodzin chorych na SMA jest kluczowe, ponieważ to na nich spoczywa ogromna odpowiedzialność za codzienną opiekę. Bez odpowiedniej pomocy ze strony państwa, rodziny te często borykają się z ogromnym stresem, wyczerpaniem i trudnościami finansowymi, co dodatkowo pogarsza sytuację chorych.
Rozwiązanie tej sprawy w sposób, który postulujemy, jest ważne nie tylko dla chorych i ich rodzin, ale także dla całego społeczeństwa. Jest to kwestia solidarności, sprawiedliwości i poszanowania prawa do godnego życia dla każdego obywatela, niezależnie od jego stanu zdrowia. Państwo ma obowiązek zapewnić, że każdy, kto zmaga się z tak ciężką chorobą, otrzyma wsparcie i pomoc, której potrzebuje, aby móc normalnie funkcjonować.
Zajęcie się tą sprawą i wdrożenie odpowiednich rozwiązań to nie tylko kwestia moralna, ale także inwestycja w przyszłość – w zdrowie i życie tych, którzy mogą wnieść cenny wkład w społeczeństwo, jeśli tylko dostaną szansę na walkę z chorobą.